¿Miedo?

Hace dos días mi mejor amiga me pregunto si tenía miedo, y la respuesta es : si, si tengo miedo, mi más grande miedo es el de vivir con epilepsia TODA mi vida. ¿Qué será de mi?

Cuando conozca al hombre de mi vida y él me proponga matrimonio y le tenga que explicar mi situación, ¿qué va a pasar? ¿Qué tal que él decide que no esta listo para vivir con alguien que tiene epilepsia el resto de su vida? yo sé que mi epilepsia es "poca" en el sentido de que he tenido dos crisis en cuatro años, pero también sé que en cualquier momento puede darme una crisis, y podría darme en quince años, en dos horas, en un mes, no lo sé, no lo puedo predecir. O que tal que cuando tenga a mi primer hijo me tenga que desvelar y dormir poco durante una semana y entonces me dé una crisis ¿Y si lastimo a mi hijo? ¿ y si lo estoy cargando y se me cae por que me dé una crisis? ¿qué va a pasar? , ¿qué tal que estoy en un antro con mis amigos y voy a al baño y en el baño me da una crisis?

Me da miedo estar sola y que me de una crisis y no haya nadie para ayudarme, me da miedo estar manejando mi coche y chocar por culpa de una crisis, me da miedo estar en clase y que me de una crisis frente a mis compañeros de clase, me da miedo que me de una crisis el día de mi boda, me da miedo que me de una crisis cuando me encuentre de viaje y no haya nadie que me conozca cerca, me da miedo perder amistades por causa de esta epilepsia, me da miedo que si algún día decido empezar el tratamiento médico los efectos secundarios sean aún peores que las crisis, me da miedo que la epilepsia nunca desaparecerá, me da miedo que mis papas sufran por causa de esta enfermedad, pero lo que más miedo me da es el hecho de que por miedo a la epilepsia deje de vivir mi vida.

Un buen comienzo

Hola,

Mi nombre es Ana Luisa Castillo tengo 20 años y vivo en la ciudad de México. Hace cuatro años me desperté a mitad de la noche para ir al baño y de repente me encontré en el hospital, según me contó después mi mamá tuve una crisis epiléptica o convulsión, para quien no sepa lo que es (yo no soy médico pero esto es lo que sé), en mi caso, perdí la consciencia, me desmayé, mis músculos se contrayeron, me mordí la lengua, perdí control sobre los movimiento de mi cuerpo, me hice pipí, al día siguiente parecía que me habían agarrado a golpes. En el hospital primero yo no entendía lo que pasaba me hicieron un electroencefalograma y una resonancia magnética (en otra ocasión les hablaré de estos estudios y espero hacerlo un poco más entretenido) y todo para mi era rarísimo.

Pero lo difícil vino después cuando fuimos con el neurólogo y tras una larga discusión con mis papas ellos decidieron someterme a un tratamiento médico es decir a partir de ese día yo debía tomar una pastilla anticonvulsiva diaria, esta pastilla me provocaba muchísimos efectos secundarios, se me caía el pelo, se me resecó la piel, en la escuela bajaron mis calificaciones y mi capacidad de concentración, me cambió mucho y yo la odiaba, sobre todo porque yo no entendía y nunca entenderé la necesidad de la misma, al sufrir la crisis yo perdí la consciencia, así que me fue muy difícil asimilar la situación y darme cuenta de que una convulsión puede ser algo grave, en sí yo no siento la convulsión, me quedan los moretones y las mordidas en la lengua pero nada que el tiempo no sane solo, pero yo no me doy cuenta de lo que pasa.

Para mi fue muy difícil porque aún cuando a mi nunca me dio pena la situación en lo mas mínimo a mis papas si los avergonzaba, supongo que en sus prejuicios y en sus mentes conservadoras la epilepsia es una enfermedad gravísima que según ellos lleva a la locura, en lo personal creo que esto es una tontería pues hablar de una enfermedad nunca debería ser motivo de vergüenza, al contrario consideró que en la medida en que se reconozca ante la sociedad el paciente acepta su propia condición y sólo así puede superar los traumas que la enfermedad trae consigo, pero bueno, lo que quería decir con esto era que mis papas me pidieron e incluso me atrevo a decir que me prohibieron contarle a la gente lo que me había pasado (como si fuera algo malo o como si yo tuviera la culpa) nunca lo entendí y tampoco les hice caso al 100 por ciento, en la primera oportunidad que tuve reuní a mis mejores amigas y les explique la situación, no solo con el fin de sacarlo de mi pecho sino también con el fin de que si me llegará a pasar algo estando con ellas, supieran que hacer, a fin de cuentas paso con ellas una gran parte de mi tiempo así que creo que eso fue algo que me ayudo muchísimo a salir adelante.

Pasó un año y no tuve ninguna crisis así que el doctor me retiro el medicamento y así pasó el tiempo y cuatro años después estoy aquí escribiendo este blog, ¿Pórque ahora? hace 3 días tuve una segunda crisis convulsiva y ahora me siento mas madura para manejar la situación, pienso que escribir lo que me pasa y narrar a detalle mi situación puede ayudarle a alguien que como yo este descubriendo esta condición o enfermedad, además de que siento que este blog puede ayudarme a desahogarme cuando necesite hacerlo, así que espero que ustedes, mis lectores, comprendan lo que estoy pasando, les agradeceré sus comentarios, sus historias, anécdotasm frases, etc, mi mail es analuicas@gmail.com, escríbanme, me encantaría responderles, no como una experta en el tema que los quiere educar sino como una amiga que los comprende y los quiere apoyar.